Vaikea Crohnin tauti rajoitti 25-vuotiaan Henna-Maria Räisäsen elämän WC:n läheisyyteen. Pää oli kunnossa ja raajat toimivat, mutta tulehduksellinen suolistosairaus pakotti pysymään metrin etäisyydellä vessasta. Avanneleikkaus oli helpotus eikä haitta, vessavankeus päättyi ja elämänlaatu palasi.
Henna-Maria Räisäselle tehtiin avanneleikkaus vuonna 2013. Takana oli 8 vuoden taistelu vaikeaa Crohnin tautia vastaan.
– Saadessani diagnoosin vuonna 2005 paksusuoleni oli jo niin huonossa kunnossa, että tulevaa leikkausta pidettiin todennäköisenä jo silloin. Kaikki lääkkeet kuitenkin kokeiltiin ensin. Kun mikään ei enää auttanut ja olin ollut yli puoli vuotta pahasti sairauden invalidisoima, paksusuoleni leikattiin ja sain ohutsuoliavanteen, Henna-Maria muistelee.
Paksusuolen todellinen kunto selvisi vasta leikkauspöydällä.
– Leikkauspöydälle mennessäni ei ollut selvää, mitä tuleman pitää. Sisälläni eli vielä toivo siitä, että paksusuoli voidaan säilyttää eikä avannetta tarvita. Toisin kävi ja hyvä niin, Henna-Maria sanoo jälkiviisaana havaittuaan leikkauksen hyödyt.
Paluu elämään
Ennen leikkausta Räisänen oli ollut jo useamman vuoden Crohn ja Colitis ry:n jäsen, mikä helpotti sopeutumista uuteen tilanteeseen.
– Olin nähnyt, että ihmiset elävät avanteen kanssa normaalia elämää. Silti heti leikkauksen jälkeen kokemusasiantuntijan kanssa keskustelu olisi voinut olla lohdullista myös minulle. Olisi hienoa, jos avannepotilaille tarjottaisiin sairaalassa mahdollisuus keskustella vertaisensa kanssa, Henna-Maria heittää toiveen ilmoille.
– Tein sen klassisen virheen, että lähdin googlettamaan. Vastaan tuli paljon pelottelua ja vihapuhetta, mikä sai ajatukset välillä sekaisin ja herätti epätietoisuutta ja hätää tulevasta. Avoin keskustelu lähipiirin kanssa kuitenkin auttoi ja palautti todellisuuteen, nainen muistelee.
Leikkauksen jälkeinen elämä avanteen kanssa osoitti loputkin huolet turhiksi. Vessaralli loppui, kivut poistuivat ja elämänlaatu palasi.
– Pystyin suorittamaan koulun loppuun ja pääsin kiinni normaaliin työelämään. Avanne ei estä elämää ja voin tehdä ihan samoja asioita kuin muutkin. Toisin kuin Crohnin taudin kanssa, Räisänen iloitsee.
Lue myös: Tavallista elämää avanneleikkauksen jälkeen
Arkirutiini muiden joukossa
Nykypäivän kehittyneet avannehoitotuotteet tekivät uudesta arjesta helppoa.
– Sopivat ja istuvat välineet löytyivät heti ja niiden kanssa toimimisesta tuli nopeasti osa normaalia arkirutiinia, Henna-Maria kiittelee.
Maaliskuussa 2018 Räisäselle tehtiin toinen leikkaus, jossa väliaikainen avanne vaihtui pysyvään.
– Ensimmäinen leikkaus säästi peräsuolen ja palan paksusuolta, nyt nekin poistettiin. Olen onnekas, että myös uuden leikkauksen jälkeen kaikki sujui hyvin, eikä minulla koskaan ole ollut haasteita avannesidosten tai muiden hoitotuotteiden kanssa.
– Ja jos haasteita olisi, tiedän, että apua on saatavilla. Finnilco ry:n puoleen kannattaa kääntyä kiperissä tilanteissa, siellä on paljon käytännön osaamista ja ymmärrystä, nainen vinkkaa.
