Suomessa on noin 500-1000 harvinaista reumasairautta, sklerodermaa, sairastavaa ihmistä.
Sklerodermaa sairastavia yhdistämään ja auttamaan perustettu sklerodermayhdistys täyttää tänä vuonna 10 vuotta. Skleroderma on tuntemattomasta syystä johtuva sidekudoksen sairaus, jonka ominaisia oireita ovat ihon ja sisäelinten sidekudoksen liikakasvu, kovettuminen ja kutistuminen.
Sklerodermassa on kaksi päämuotoa, kehon ääreisosien ihoon rajoittuva paikallinen skleroderma ja yleistynyt eli systeeminen skleroderma, jolloin muutoksia havaitaan kauttaaltaan ihossa ja sisäelimissä. Sklerodermaa voi esiintyä myös yhdessä muiden sidekudostautien kanssa.
Vertaisten kohtaaminen koetaan sklerodermapotilaiden keskuudessa erittäin tärkeäksi.
Skleroderman tyypillisin ja usein ensimmäinen oire on valkosormisuus (Raynaud´n oire), jolloin yksi tai useampi sormi tai varvas muuttuu kylmässä vitivalkeaksi, kun verisuonet supistuvat epätavallisen voimakkaasti. Kun verenkierto vilkastuu, väri voi muuttua sinertävästä helakan punaiseksi. Tällöin oirealueella voi esiintyä myös kipua.
Sairaus puhkeaa tavallisesti 20–50-vuotiaana ja se on naisilla selvästi yleisempää kuin miehillä.
Skleroderman hoidossa on tärkeää suojata elimistöä lämpötilanvaihteluilta ja varsinkin kylmältä ja tuulelta. Raynaud’n tautia ja sairauden aktiviteettia rauhoitetaan erilaisilla lääkehoidolla. Myös ihon rasvaus ja suojaus mekaanisilta vammoilta on hyvin tärkeää.
Lue myös: Selkärankareuman kanssa voi oppia elämään
Ajankohtaista tietoa sklerodermasta
Vuonna 2007 perustetussa sklerodermayhdistyksessä on 290 jäsentä. Puheenjohtaja Marjo Mäkelä kertoo, että yhdistyksen tärkein tehtävä on välittää jäsenille tietoa muun muassa sairauden hoitomuodoista sekä maailmalla tapahtuvasta tutkimustyöstä.
– Olemme Reumaliiton jäsenyhdistys, joten jäsenemme saavat Reuma-lehden lisäksi kaksi kertaa vuodessa ilmestyvän oman lehtemme sekä voivat osallistua pari kertaa vuodessa jäsenille järjestettäviin, yhteisiin tapahtumiimme. Vertaisten kohtaaminen koetaan jäsenten keskuudessa erittäin tärkeäksi.
Valtakunnallisesti toimivalla Sklerodermayhdistyksellä on aktiivista paikallistoimintaa muun muassa Salossa, Turussa, Seinäjoella ja Lahdessa.
– Skleroderma oireilee ja näkyy sitä sairastavien arjessa monin eri tavoin. Koska sairaus on niin harvinainen, siihen liittyvää tietoa on hankala saada ja löytää. Sitä varten on olemassa yhdistys, josta on helppo kysyä ja selvittää mitä tahansa omaan sairauteen liittyvää asiaa. Euroopan Sklerodermayhdistyksen jäsenenä välitämme omille jäsenillemme tietoa myös muualta maailmasta.
