Parantumaton sairaus jättää arkeen pysyvän varjon, mutta alkumatkan pimeys vaihtuu kuitenkin usein valoisaan arkeen. Sairaanhoitaja Virpi Leino näkee työssään, millaisista palasista potilaan elämänlaatu rakentuu.
Ensin huonoja uutisia tuntuu tulevan ihan liikaa: sinulla on myelooma, luuytimen syöpäsairaus. Siihen ei ole parantavaa hoitoa, joten siitä tulee loppuelämän seuralainen. Tarvitset toistuvaa hoitoa ja lääkitystä sekä tietynlaisen ruokavalion. Järkytys, epäusko ja masennuskin ovat monen ensireaktiot. Ennen kuin lääkityksen, hoitojen ja uuden ruokavalion kanssa tulee sinuksi, aikaa voi vierähtää pari vuotta.
– Mitä nopeammin lääkitys tehoaa ja kivut vähenevät, sitä nopeammin mieliala kohenee. Monia piristää jo tieto, että hoidot kehittyvät koko ajan ja niiden haitat vähenevät. Elämään voi tulla oireettomia lisävuosia, kertoo Leino.
Hän työskentelee myeloomahoitajana Turun yliopistosairaalan Salon sairaalan hematologian poliklinikalla ja lääkehoitopoliklinikalla kuudetta vuotta.
Yksi uusista hoitoharppauksista on kantasoluhoitojen kehittyminen.
– Kantasolusiirto on rankka, mutta kun siitä kuntoutuu, tauti pysyy entistä paremmin kurissa. Siirron yläikäraja oli aiemmin 70 vuotta, mutta äskettäin se nousi 75 vuoteen, mikä on monille hyvä uutinen.
Suurimmat ilot löytyvät läheltä
Virpi Leinon mukaan myeloomaan sairastuneet sitoutuvat itsensä hoitamiseen poikkeuksellisen aktiivisesti. Elämänlaatua lisää se, että useimmat voivat asua koko ajan kotona ja sairaalajaksoja on vähän.
– Kun hoito saadaan tasapainoon, on mahdollisuus hoitotaukoihin. Silloin moni sanoo jopa unohtavansa sairauden. Tulevaisuudessa myelooma on lääkehoitojen kehittymisen ansiosta kuin mikä tahansa krooninen sairaus, vaikka sen hoidot ovatkin rankempia kuin monen muun sairauden.
Lääkärin luvalla voi onnistua vaikka ulkomaanmatkalle lähtö. Tällaisista pienistä palasista myeloomapotilaan elämänlaatu rakentuu. Yksi laatutekijä on sekin, että hoidoissa voi käydä lähisairaalassa.
Oman vointinsa mukaan potilas saa ulkoilla ja harrastaa. Kävelyä suositellaan, uimahalleja sen sijaan infektioriskin takia ei. Luunmurtumavaaran vuoksi varovaisuus on liikkumisessa tarpeen.
Suurimmat ilonaiheet kumpuavat omasta lähipiiristä ja perheestä.
– Olemme eläneet yhdessä monet lastenlasten syntymät ja sukujuhlat. Sairastaessa seuloutuu kirkkaana se, mikä on elämässä merkityksellistä.
