Merja sai myeloomadiagnoosin vain 43-vuotiaana. Diagnoosia edelsi 3,5 vuoden lääkäriralli, jossa luustokivuille koitettiin löytää syytä.
Lopulta diagnoosi oli helpotus. Vuosi 2010. Oululainen Merja Maikkola ihmettelee luustokipujaan, mutta ajattelee niiden liittyvän lukioaikaisiin selkävaivoihin. Nuoruudessa selkä leikattiin, ehkä kivut ovat sen oikkuja. Kipujen ilmaantuminen eri puolelle kehoa saa kuitenkin Maikkolan epäilykset heräämään.
– Tästä alkoivat lääkärikäynnit, joissa etsittiin syytä kivuille lopulta 3,5 vuotta. Juoksin useiden eri lääkäreiden vastaanotoilla saadakseni hoitoa luustokipuihini. Toisinaan olin niin kipeä, etten päässyt edes sängystä ylös. Tunsin, ettei kaikki ole kunnossa, mutta sain yhä uudestaan lääkäreiltä terveen paperit.
Ainakin melkein. Koska lääkärit eivät löytäneet fyysistä sairautta, oireita epäiltiin psyykkisiksi.
– Elämäntilanteeni oli muutenkin haastava tuolloin, töissä oli muun muassa yt-neuvottelut. Hakeuduin psykoterapiaan, jonka uskottiin olevan ratkaisu oireisiini. Halusin itsekin uskoa siihen, mutta tunteeni olivat ristiriitaiset. Fyysiset kipuni eivät hävinneet, vaikka työstin vuosia asioita terapiassa.
Koska oireita pidettiin psyykkisinä, myös suhtautuminen oli sen mukaista.
– Minulla on siltä ajalta paljon huonoja kokemuksia. Pari viikkoa ennen diagnoosia kävin fysiatrilla ja itkin, etten pääse liikkeelle. Minulle sanottiin, että ei auta muu kuin reipastua, nousta ylös, mennä suihkuun ja pestä hampaat, Maikkola muistelee.
Psykoterapia loppui joulukuussa 2013, juuri ennen kuin Maikkola sai myeloomadiagnoosin.
Diagnoosista hyvään hoitoon
Maikkola sai myeloomadiagnoosin tammikuussa 2014. Diagnoosipäivänä hän oli lähdössä 10-vuotiaan tyttärensä kanssa luistelukilpailuihin. Mies ja 8-vuotias poika jäisivät kotiin odottamaan. Lähdön hetkellä Merjan rintaa alkoi kuitenkin puristaa niin kovin, että mies soitti paikalle ambulanssin.
– Tällaisia oireita minulla ei ollut ennen ollut, tuntui sydänkohtaukselta. Minut tutkittuaan ensihoitajat totesivat, ettei minulla ole hätää. Itse kuitenkin tiesin, että nyt on tosi kyseessä, joten vaadin päästä ambulanssin mukana sairaalaan.
Maikkola pääsi päivystävän lääkärin vastaanotolle kahdeksan tunnin odottelun jälkeen. Tällä vastaanotolla vuosien selvittelytyö päättyi. Saman viikon aikana otetuista magneettikuvista oli tullut lausunto. Kova rintakipu johtui patologisesta murtumasta.
– Kuullessani syöpädiagnoosin luulin kuolevani sinä viikonloppuna, niin kipeä olin. Jäin siltä istumalta sairaalaan.
Maikkolan tapauksessa myelooma jäi kiinni vasta magneettikuvissa. Myelooma on verisyöpä, mutta Merjan veriarvot olivat olleet koko ajan normaalit.
– Mukana oli varmaan myös huonoa tuuria. Päätäni kuvattiin useaan otteeseen heti oireilujen alkaessa, mutta senkään yhteydessä myeloomaa ei löydetty. Vasta myöhemmin selvisi, että päästäni löytyneet muutokset liittyivät myeloomaan. Joskus mietin, olinko myös liiankin sisukas. Vielä puoli vuotta ennen diagnoosia juoksin puolimaratonin kipulääkkeiden voimalla, kaksi viikkoa ennen diagnoosia kuljin mieheni avustamana töihin, kun en pystynyt omin avuin liikkumaan.
Sairaalahoitoon päästyään Maikkola sai nopeaa ja hyvää hoitoa.
– Hoitojen alettua päällimmäinen tunne oli helpotus. Sain vihdoin vuosien taistelun jälkeen apua kipuun. Olin sairaalassa useamman viikon. Luudutusleikkaus alaselkään tehtiin pian sairauden toteamisesta. Olo parani, kun oikeat kipulääkkeet ja hoito löytyivät. Toukokuussa pystyin taas kävelemään ja heinäkuussa pääsin eroon niska- ja rintarankatuesta. Elokuussa 2014 minulle tehtiin kantasolusiirto. Kun vuosi sen jälkeen sain kuulla, etten allogeenisesta siirrosta huolimatta pysty parantumaan, alkoi sopeutuminen. Elämä piti järjestää niin, että myelooma on osa sitä.
Lapset ja työ arjen voimavaroina
Sairaudestaan huolimatta Maikkola on pystynyt elämään hyvää, täysipainoista arkea. Diagnoosin myötä Maikkola on tullut vielä entistä tietoisemmaksi käsillä olevan hetken arvosta.
– Aikaisemmin työ vei helposti mukanaan, nyt olen pyrkinyt olemaan voimakkaasti läsnä tässä hetkessä ja nauttimaan jokaisesta oireettomasta päivästä. Koitan keskittyä asioihin, joihin voin vaikuttaa, ja käyttää mahdollisimman vähän energiaa sellaiseen, jolle en voi mitään.
Lääkehoito on pitänyt Maikkolan oireettomana, eikä sairaus näy ulospäin.
– Olen onnekas, kun minulla ei ole ollut isompia oireita tai suurta määrää infektioita. Sen vuoksi olen pystynyt jatkamaan työtäni osa-aikaisesti. Se on ollut minulle tärkeä voimavara. Olen pyrkinyt elämään elämää, josta saan voimia ja energiaa ja valinnut arkeeni asioita, jotka auttavat jaksamaan. Sairaus on mukana jokaisessa päivässä, mutta yritän olla jäämättä siihen kiinni.
Vaikeitakin hetkiä on. Silloin tukena ovat ystävät ja perhe.
Lue myös: Syövästä selvinnyt Lassi Kurkijärvi: ”Riittävän tuen on oltava jokaisen oikeus”
– Olen kiitollinen vanhemmilleni, joita ilman arki ei olisi aluksi pyörinyt. Minulla on ihania ihmisiä lähelläni. Ystävät ja sisko ovat pitäneet elämässä kiinni.
Tärkein voimavara on lapset.
– Lapset pitävät kiinni normaalissa arjessa, vaikka välillä surettaa heidän näkökulmastaan se, että äiti on sairastunut.
Merja kaipaisi lisää kasvokkain kohtaamisia vastaavanlaisessa elämäntilanteessa olevien myeloomapotilaiden kanssa.
– Vaikka myeloomaverkosto ja sen tarjoama vertaistuki on hirveän hyvä ja aktiivinen, toivoisin verkkokohtaamisten rinnalle lisää kasvokkain tapaamisia. Erityisesti perheellisten myeloomapotilaiden kanssa, jotka jakavat kanssani saman huolen lapsista, Merja toivoo.
Tiesitkö tämän?
1. Multippeli myelooma on verisyöpiin lukeutuva luuytimen syöpäsairaus. Myelooman taustalla on pahanlaatuisten plasmasolujen lisääntyminen luuytimessä. Aiheuttajaa tai riskitekijöitä ei ole tiedossa.
2. Suomessa myeloomaan sairastuu noin 300 ihmistä vuosittain.
3. Myeloomapotilaiden keski-ikä on 65–70 vuotta. Alle 40-vuotiailla myelooma on harvinainen ja lapsilla sitä ei esiinny.
4. Oireet vaihtelevat yksilöittäin, aluksi myelooma voi olla oireeton. Epämääräiset oireet hankaloittavat diagnoosia. Yleisimpiä oireita ovat väsymys, luustokivut, munuaisten toimintahäiriöt ja infektioherkkyys.
5. Parantavaa hoitoa ei ole vielä löydetty, mutta kehittyneet hoidot ovat lisänneet eliniänodotetta ja potilaiden elämänlaatua.
