Oma tai läheisen sairastuminen syöpään lyö hetkeksi arjen pirstaleiksi. Hetki sitten tärkeältä tuntuneet kiireet muuttuvat merkityksettömiksi, kun ihminen joutuu kysymään elänkö vielä vuoden kuluttua, pärjäävätkö sitten muut ilman minua, tai miksi juuri minun lapseni sairastui?
Silti myös arkielämän täytyy jatkua läpi pitkään kestävien hoitojen ja niiden jälkeen.
Sairastin itse imusolmukesyövän 23-vuotiaana. Jälkikäteen ymmärrän olleeni onnekas syöpäpotilas senkin lisäksi, että hoidot toimivat suunnitellusti: pystyin taloudellisesti säilyttämään oman asuntoni, lähipiirini asui samalla paikkakunnalla, ja eläkkeellä oleva lääkäri-isäni oli aina saatavilla pohtimaan hoitojen etenemistä ja antamaan tukea epävarmuuden hetkillä sairaalakäyntien välillä.
Monen potilaan ja heidän läheistensä tilanne on paljon vaikeampi. Oman selviytymisen lisäksi huolta on kannettava taloudesta, ja voimia kuluu syövän kanssa taistelun sijaan Kelan tukiviidakon setvimiseen. Nuoren oma tukiverkosto voi olla kaukana opiskelukaupungista, jossa hoidot toteutetaan. Joissain osissa Suomea matka sairaalaan voi kestää tunteja, ja sinne on lähdettävä usein. Pääsy sairauden aikana tai sen jälkeen käsittelemään terapeutin kanssa traumaattista kokemusta ei ole itsestäänselvää.
Vaikka Suomessa toteutetut syöpähoidot ovat sairaaloissa huippuluokkaa, parantuminen on paljon muutakin – fyysisen sairauden lisäksi on huolehdittava ihmisen psykososiaalisesta kokonaisuudesta. Jokaisella tulee olla hoidon lisäksi myös oikeus riittävään tukeen, jotta sairastumisen epäonnesta voi selviytyä takaisin hyvään elämään. Tuen ei pidä olla asia, jota potilas ja lähimmäiset joutuvat hakemaan tai etsimään.
Syöpäsäätiön tutkimuksen mukaan, samoista sairaalahoidoista huolimatta rikkaimman väestöneljänneksen lapsilla on 30 % korkeampi todennäköisyys selviytyä syövästä kuin vähävaraisimman neljänneksen.
Psykososiaalinen tuki on myös suoraan yhteydessä sairauden ennusteeseen. Esimerkiksi toissavuonna valmistunut Syöpäsäätiön rahoittama tutkimus paljasti, että samoista sairaalahoidoista huolimatta rikkaimman väestöneljänneksen lapsilla on 30 prosenttia korkeampi todennäköisyys selviytyä syövästä kuin vähävaraisimman neljänneksen.
Emme vielä tarkkaan ymmärrä, mitkä tekijät vaikuttavat tähän eroon, mutta se sotii perustavanlaatuisesti oikeudentajuani vastaan. Meidän on pystyttävä takaamaan Suomessa kaikille sairastuneille lapsille yhtä hyvät mahdollisuudet kasvaa terveeksi aikuisiksi.
Lasten syöpiin, joihin esimerkiksi vuonna 2019 sairastui 198 lasta, kiteytyy muutenkin ajatus riittävästä tuesta niin sairastuneelle kuin hänen lähimmäisilleen. Lapsen sairastuessa sairastuu ikäänkuin koko lähipiiri. Usein toinen lapsen vanhemmista joutuu monivuotisten hoitojen aikana jäämään työelämästä omaishoitajaksi. Yksinhuoltajaperheelle tilanne on vielä vaikeampi. Infektioeristys rajaa koko perheen liikkumista, ja lapsen sisaruksienkin elinpiiri kaventuu. Koulunkäynti voi keskeytyä. Moni parisuhde hajoaa.
Lue myös: Sari Sarkomaa korostaa, että syövän nujertamiseksi tarvitaan tutkimusta
Sairastumisen hetkellä tarvitaan monimuotoista tukea, jotta potilas ja lähipiiri voivat keskittyä tärkeimpään eli parantumiseen. Osa siitä kuuluu yhteiskunnan kehitettäväksi yhtenevien tukikäytäntöjen tai terapiatakuun muodossa, mutta osa nojaa myös meihin jokaiseen.
Haastan jokaisen miettimään, millä tavalla itse voisit olla kanssakulkija niille, jotka tällä hetkellä ovat kohtuuttoman epäonnen äärellä? Tukemiseen on monia muotoja lahjoittajaksi ryhtymisen lisäksi: vapaaehtoistyö voi olla vertaistuen antamista, kaupassa käymistä sairastuneen perheen puolesta, oman asiantuntemuksen antamista järjestöjen käyttöön tai vaikkapa hyväntekeväisyyspyöräilyjoukkueeseen liittymistä. Jos olet tällä hetkellä itse vahva, harkitse voitko jakaa voimastasi niille, jotka juuri nyt ovat heikkoja.
Lassi Kurkijärvi on nuorena syövästä selviytynyt 39-vuotias isä, Sylva ry:n hallituksen puheenjohtaja, Team Rynkeby – God Morgon Helsinki 2020 -hyväntekeväisyys-joukkueen kapteeniston jäsen ja suomalaisia yrityksiä kasvamaan ja kansainvälistymään auttavan Proof Advisory Oy:n toimitusjohtaja.
