Mirja Reijosella todettiin vastasyntyneenä huonoennusteinen syöpäkasvain, joka leikattiin ja johon hän sai rankkoja hoitoja. Huonosta ennusteesta huolimatta jo hätäkasteen saanut tyttö selvisi.
– Viisikymmenvuotiaana minulle sitten ilmaantui ristiluun- ja selkäydinkanavan schwannooma, jota ei voitu leikkauksella kokonaan poistaa ja joka vei lopulta työkyvyn, Reijonen kertoo.
Reijosen tilanne on hyvin samankaltainen kuin monella muullakin ultraharvinaisella. Hyvin harvinaiset kasvaimet ja syövät herättävät aina pelkoa sekä myös paljon kysymyksiä.
– Vastauksia tai ehkä jo keksittyjä ratkaisuja ei kuitenkaan löydä mistään. Myöskään keneltä tahansa lääkäriltä ei voi neuvoa kysyä, kun kukaan ei voi kaikkia harvinaissairauksia tuntea.
Ultraharvinaiset ry:n kautta Reijonen on saanut paljon tukea sekä löytänyt yhden ihmisen, jolla on diagnosoitu saman tyyppinen kasvain.
– On ollut hyvä nähdä, että vaikka oma tilanne on ultraharvinainen, siihen liittyvät ongelmat ovat samanlaisia monilla muillakin. En ole yksin, vaan meitä on paljon, ja yhdessä pystymme auttamaan paitsi itseämme myös muita.
Lue myös:
Kauhukuviin ei kannata leukemian hoidossa aina uskoa
Vertaistuki auttaa jaksamaan kroonisen lymfaattisen leukemian kanssa
