Missä vaiheessa sairauteni on? Millaisia hoitovaihtoehtoja siihen on olemassa? Tuoreen kyselytutkimuksen mukaan Parkinsonin tautia sairastavat kaipaavat nykyistä enemmän tietoa taudin etenemisestä sekä edenneen taudin hoitomuodoista.
Parkinsonin tauti on hitaasti etenevä liikehäiriösairaus, johon liittyy vapinan, yleisen liikkumisen hidastumisen ja lihasjäykkyyden lisäksi lukuisia muitakin oireita. Sairaus alkaa tavallisimmin 50–70 vuoden iässä, mutta harvinaisissa tapauksissa se voi alkaa jo varhemmin.
Otantatutkimus Oy toteutti yhteistyössä AbbVie Oy:n ja Suomen Parkinson-liitto ry:n kanssa kyselyn runsaalle kahdelle tuhannelle Parkinson-liiton jäsenelle. Kyselyyn vastanneet 636 henkilöä olivat tyypillisimmin 66–75-vuotiaita. Noin joka kymmenes heistä on vielä työelämässä.
Kyselyssä selvitettiin parkinsonpotilaiden tyytyväisyyttä sairauden hoitomuotoihin liittyvään tiedonsaantiin.
Tiedon ulottumattomissa
Kyselytutkimuksen tulosten mukaan noin joka viides vastanneista piti sairauteensa liittyvää tiedonsaantia riittämättömänä ja kolmannes kaipasi enemmän tietoa sairautensa etenemisestä ja sen hoitovaihtoehdoista.
Parkinson-liiton toiminnanjohtaja Hanna Mattila sanoo, että etenkin iäkkäillä potilailla tiedonsaanti voi olla kerran tai kaksi kertaa vuodessa tapahtuvan lääkärikäynnin varassa. Jos siellä ei osaa tai ymmärrä kysyä omasta tilanteesta, taudin kulku voi jäädä hämärän peittoon.
– Tänä päivänä tietoa on kyllä saatavilla yllin kyllin, mutta iso joukko Parkinsonia sairastavista ei ole sen ulottuvilla. Ne, jotka kokevat tiedonsaantinsa huonoksi, kuuluvat monesti siihen iäkkäiden potilaiden joukkoon, jotka eivät käytä internettiä.
Parkinson-liitto julkaisee painettua lehteä ja tiedotteita turvatakseen erityisesti iäkkäiden jäsentensä tiedonsaannin.
– Tieto ei lisää tuskaa, vaan toivoa. Esimerkiksi laiteavusteiset, edenneen sairauden hoidot toimivat paremmin, kun ne aloitetaan riittävän varhain. Jos lääkäri ei niitä tarjoa, niitä pitää osata kysyä, Mattila sanoo.
Lue myös: Kuntoutus rakennetaan aina omien tarpeiden mukaan
Oireenmukaista hoitoa
Kyselytutkimuksen mukaan parkinsonpotilaiden omia hoitotavoitteita yhdistää halu säilyttää toimintakyky ja liikkuminen mahdollisimman pitkään.
– Parkinson on parantumaton, yleensä hitaasti etenevä sairaus, jonka eteneminen on hyvin yksilöllistä. Jonkun toimintakyky saattaa huonontua muutamassa vuodessa olennaisesti, toinen säilyy vähäoireisena useita vuosikymmeniä. Suurin osa potilaista sijoittuu näiden ääripäiden väliin, Mattila kertoo.
Taudin hoito on oireenmukaista. Hoito alkaa lääkkeillä, ja kun niiden teho heikkenee tai lakkaa, potilasta voidaan hoitaa laiteavusteisesti.
– Parkinsonhoitajien verkostoon kuuluu tällä hetkellä noin 100 eri puolilla maata toimivaa hoitajaa. Heidän potilasohjauksensa ja neuvontansa on lääkäreiden ja liiton tekemän työn ohella tärkeä tietoisuuden lisäämisen kivijalka, Hanna Mattila muistuttaa.
