Pauliina Alppi
puheenjohtaja, Pirkanmaan Neuroyhdistys
Hanna Kuusisto
neuroalojen ja kuntoutuksen ylilääkäri, neurologi, Tampereen yliopistollinen sairaala
MS-diagnoosin saaneita on Suomessa yli 11 000. Jokaisen sairastuneen tilanne ja palvelutarpeet ovat erilaisia. Palveluviidakossa suunnistamisen helpottamiseksi on nyt luotu kartta.
Idea MS-tautia sairastavan palvelukartasta syntyi, kun Pirkanmaan Neuroyhdistyksen puheenjohtaja Pauliina Alppi istui järjestöedustajana sote-uudistusta käsittelevän ryhmän kokouksessa, jossa keskusteltiin erilaisista hoitopalveluista.
– Kokouksen aikana kirjoittelin ylös, mitä eri palveluja MS-diagnoosin saaneet voivat sairauden eri vaiheissa tarvita. Siitä tuli pitkä lista, noin kuusikymmentä erilaista palvelua ja vielä kymmenen eri tahon tuottamina, Alppi kertoo.
Kokouksen jälkeen Alppi esitti idean palvelukartan tekemisestä ensin Pirkanmaan Neuroyhdistyksen hallitukselle, sitten Merck Oy:lle, joka lähti mukaan toteutukseen.
– Tapasimme suurimman osan palvelutuottajista henkilökohtaisesti, jotta kaikki tiedot ovat varmasti paikkansapitäviä.
MS-diagnoosin jälkeen potilas pääsee neurologisen poliklinikan asiakkaaksi, jolloin neurologi, MS-hoitaja ja sairaalan sosiaalityöntekijä ovat mukana potilaan hoidossa. Mutta vuosien saatossa sairaus voi muuttua toissijaisesti eteneväksi, jolloin taudinkulkua muuntava lääkitys lopetetaan. Silloin MS-tautia sairastava saattaa siirtyä asiakkaaksi perusterveydenhuoltoon, jossa työskentelevillä ei välttämättä ole tietoa kaikista MS-potilaalle kuuluvista palveluista.
– Usein käy niin, että samoihin aikoihin, kun siirtyy terveyskeskuksen asiakkaaksi, sairaus on edennyt ja alkaa myös tarvita enemmän erilaisia palveluita. Ne voivat olla esimerkiksi avustajapalveluita tai kuljetuspalveluita, jotka ovat hyvin tärkeitä, Alppi lisää.
Vaikka kartta on tehty Pirkanmaalle, sitä voi hyödyntää valtakunnallisesti, sillä useat kartan palvelut ovat vammaispalvelulaissa säädettyjä. Kartta on tarkoitettu MS-potilaiden ja heidän läheistensä lisäksi sosiaali- ja terveydenalan ammattilaisille, jotka kohtaavat työssään MS-potilaita. Kartan yhteydessä tehtiin myös esittelyvideo, joka havainnollistaa alle kahdessa minuutissa MS-taudin kirjoa ja siihen liittyviä palvelutarpeita.
Tampereen yliopistollisen sairaalan neuroalojen ja kuntoutuksen ylilääkäri, neurologi Hanna Kuusisto kertoo, että kartta voi helpottaa lääkäriä esimerkiksi lausuntojen kirjoittamisessa.
– Monet MS-tautiin sairastuneista ovat diagnoosin saadessaan nuoria ja koska kyseessä on elinkaarisairaus, sairastuneen palvelutarpeet usein muuttuvat. Siksi kartta on todella hyvä, siitä näkee nopeasti kaikki potilaalle kuuluvat eri tahojen tuottamat palvelut, Kuusisto sanoo.
Kuusiston mukaan neurologeilla, erityisesti MS-taudin hoitoon erikoistuneilla, on yleensä hyvä käsitys MS-tautia sairastaville kuuluvista palveluista, mutta aika vastaanotolla menee usein sairauden hoitoon liittyviin seikkoihin, eikä palveluista välttämättä ehditä puhua tarpeeksi. Kartta tuo helpotusta myös tähän haasteeseen.
