Vuoden 2011 kesällä 6-vuotias Joonas oli aloittamassa koulun ensimmäistä luokkaa, kun hänellä todettiin akuutti myelooinen leukemia eli AML. Oireina oli ollut vatsakipua, jota tutkittaessa veressä löytyikin perheelle täytenä yllätyksenä syöpäsoluja.
Joonaksen äiti, Ulla Myllylä kertoo, että ensimmäisen kerran vatsakipuja tutkittaessa poika lähetettiin kotiin. Oireiden jatkuessa tutkimuksia jatkettiin ja poikkeavien veriarvojen seurauksena poika siirrettiin lasten syöpätautien osastolle tarkempiin tutkimukseen.
– Seuraavana aamuna tehtiin luuydinpunktio ja todettiin pojan sairastuneen leukemiaan, hän muistelee.
– Siltä istumalta Joonas jäi sairaalaan kuudeksi viikoksi hoidettavaksi. Ensin kummatkin vanhemmat jäivät sairauslomalle ja myöhemmin isä omaishoitajaksi. Isä oli päivät Joonaksen kanssa ja minä menin sinne heti töiden jälkeen illaksi, kunnes Joonas nukahti.
– Vanhempien ei ollut mahdollista yöpyä sairaalassa, mutta onneksemme asuimme sairaalan lähellä. Vuorottelu oli tarpeellista myös siksi, että Joonasta kaksi vuotta vanhempi sisko tarvitsi vanhempien aikaa, selventää Myllylä.
Syksyn aikana Joonas vietti sairaalassa noin 100 päivää saaden kuusi sytostaattikuuria, joita seurasi infektiot, koska sytostaatit lamasivat hyvienkin solujen toiminnan. Hoidot olivat ohi jouluna, ja vihdoin huhtikuussa Joonas pääsi kouluun sekä jatkamaan normaalia elämäänsä harrastuksineen. Sairaala-aikana Joonas oli ollut muiden muassa kavereistaan eristettynä lisäinfektioiden estämiseksi, ja ilo olikin suuri, kun hän nyt saattoi viettää heidänkin kanssaan aikaa.
Harrastukset ja kaverit ovat iso tuki
– Vuoden ajan saimmekin elää omaa arkeamme, kunnes Joonas alkoi hyväkuntoiselle pojalle epätavalliseen tapaan hengästyä. Veimme hänet tarkastukseen, jolloin keuhkokuvissa todettiin näkyvän T-solulymfoomaksi osoittautunut tuumorimassa, Myllylä kuvailee uuteen syöpään sairastumisen vaiheita.
– Se oli ehkä vielä isompi järkytys kuin ensimmäisellä kerralla, kun tiesi, mitä kaikkea olisikaan edessä, sanoo Myllylä yksiselitteisesti.
Nyt hoidot olivat erilaisia kuin ensimmäisessä syövässä, eikä niistä aiheutunut infektioita niin paljon. Hoitojaksojen aikana Joonas oli sairaalassa, mutta niiden välillä hän vietti paljon aikaa myös kotona – tällä kertaa seuranaan äiti.
Jatkohoitoja kaavailtaessa päädyttiin allogeeniseen kantasolusiirtoon. Kun sopiva luovuttaja löytyi Englannista, voitiin siirto tehdä tammikuussa 2014. Koko vuosi 2014 kului Joonaksen toipuessa ja kasvatellessa vastustuskykyä normaalia elämää varten. Kuntouduttuaan hän palasi kouluun, jatkoi rakastamiensa jääkiekon ja jalkapallon pelaamista ja nyt hän saa vihdoin viettää tavallista 12-vuotiaan pojan elämää perheensä ja kaveriensa parissa.
– Tiivis seuranta jatkuu, mutta juuri nyt kaikki näyttää hyvältä, sanoo Myllylä ja katsoo poikansa tulevaisuuteen toiveikkaana ja valoisin mielin.
