Oireet alkoivat nivelkivuilla, kuumeilulla ja väsymyksellä sekä valkoiseksi menevällä sormella. Elettiin vuotta 1996, ja olin äskettäin muuttanut Helsinkiin.
Työhöntulotarkastuksessa hoitaja nappasi oireista kiinni ja verikokeiden perusteella pääsin jatkotutkimuksiin. MCTD eli sekamuotoinen sidekudossairaus diagnosoitiin nopeasti. Pian keuhkoni alkoivat oireilla, hengästyin helposti ja henki salpautui. Puhelimeen vastatessani kysyttiin, mistä kaukaa olin juossut.
Laitoin kaiken huonon kunnon piikkiin, kunnes vuonna 2001 heräsin tunteeseen rinnan päälle asetetusta sementtisäkistä. Minut lähetettiin päivystyksestä kotiin tupakoivan ihmisen flunssadiagnoosilla, mutta toisen samanlaisen kohtauksen jälkeen asiaa alettiin tutkia. Minulla todettiin PAH eli keuhkovaltimoiden verenpainesairaus, ja samaan aikaan löytyi keuhkofibroosi. Molemmat harvinaiset keuhkosairaudet ovat samaten harvinaisen MCTD:n kylkiäisiä.
Ensi alkuun ajattelin, ettei sairaus muuta elämääni, mutta siitä lähtien, kun keuhkoni romahtivat, sairaus oli muutenkin hyvin aktiivinen ja toi uusia oireita uusine diagnooseineen liukuhihnalta. Jouduin pois työelämästä vuonna 2004, mikä on ollut minulle kova paikka. MCTD oli aktiivinen vuosia – vasta nykyään sairaudet ovat hyvässä hoitotasapainossa, vaikka oireeton en olekaan.
MCTD on kurittanut kehoani, esimerkiksi suurin osa sormistani on typistetty ja yksi amputoitu kokonaan. Keuhkonsiirron uhka on nyt taka-alalla, ja niin kauan kuin keuhkofibroosi etenee hitaasti, en aio sitä murehtia. Sairauteni ovat osa elämääni, mutta ne eivät ole minä. En takerru oireisiin – takerrun elämään.
Vuosi sitten Kemistä Lahteen muuttanut Eeva-Liisa Peltonen palasi helmikuussa 2022 työelämään 60 prosentin työajalla. Hänen haaveenaan on jaksaa työskennellä vuoden loppuun asti ja myös jatkossa.
