Millaista elämä on harvinaisten sairauksien kanssa? Entä miten harvinais-sairas jaksaa yksinäisyyttä ja vaikeita tunteita?
Harvinaissairaiden ja -vammaisten yhdistysten kattojärjestö HARSO ry:n nuorisotoiminnan koordinaattori Elli Malinen on juuri valittu vuoden 2025 vapaaehtoiseksi. Kolme vuotta sitten hän alkoi postaamaan Instagramiin elämästään kolmen harvinaisen sairauden kanssa.
– Tavoitteeni on lisätä tietoisuutta ja näyttää avoimesti, millaista elämä harvinaissairaana on, Malinen kertoo.
IG-postaukset olivat Malisen ensimmäinen vastaus hänen omaan haaveeseensa harvinaissairaiden vertaistuesta. Malinen oli kokenut itse jääneensä yksin omien sairauksiensa kanssa, joten hän päätti alkaa jakamaan sellaista sisältöä, jota hän olisi itse toivonut näkevänsä aiemmin.
Postauksissa hän sanoittaa auki niitä kokemuksia ja tunteita, joita nuorena sairastaminen on aiheuttanut. Hän halusi myös olla kokemustoimija.
– Kun valmistuin kokemustoimijaksi, opiskelin samaan aikaan yhteisöpedagogiikkaa. Pääsin HARSO:on tekemään harjoittelua, jonka aikana kehitin ja käynnistin nuorten toiminnan. Harjoittelun jälkeen jatkoin nuorisotoiminnan koordinaattorina.
Kokemustoimijana Malinen pääsee puhumaan terveydenhuollon ammattilaisille, jotka kohtaavat harvinaissairaita työssään.
– Toiveeni on, että minä ja muut harvinaissairaat tulisimme hyvin kohdatuiksi terveydenhuollossa. Kokemustoimijana olen mukana esimerkiksi sairaalan asiakasraadissa, jossa tuon esille potilaan näkökulmaa sairaalan toimintaan. Puhun myös esimerkiksi siitä, millaiset asiat ovat merkityksellisiä, kun potilasta kohdataan.
Kun sairaus on harvinainen, tietoa on terveydenhuollossakin vähän
Voi olla, ettei vastaanotolla kukaan ole koskaan kuullutkaan harvinaisesta sairaudesta.
– Parhaimmillaan minut on kohdattu tosi hyvin, hoitajat kysyvät kuulumisia ja kuuntelevat. Mutta huonojakin kohtaamisia on ja siksi varaudun kertomaan sairauksistani ja niiden oireista.
Vertaistuki HARSO:n kuukausittaisessa, nuorten omassa Teams-tapaamisessa ja Malisen IG postaukset ovat auttaneet monia nuoria ymmärtämään, etteivät he ole kokemustensa kanssa yksin.
– Yhteiskunnassa on vahva mielikuva, että sairaudet joko voitetaan tai niihin kuollaan. Mutta miten elää vaikean sairauden kanssa? Vertaistensa kanssa oppii, että vaikka elämässä ei voi itse vaikuttaa kaikkeen, voi kuitenkin aina vaikuttaa, mitä tapahtuneilla asioilla tekee. Ja kyllä, myös harvinaisen sairauden kanssa pystyy elämään hyvää elämää, Malinen hymyilee.
