Lihastauteja sairastaa nykyisten arvioiden mukaan noin 20 000 suomalaista. Kaikki lihastaudit ovat harvinaisia tai erittäin harvinaisia sairauksia, ja niitä esiintyy kaikissa ikäryhmissä sukupuoleen katsomatta. Harvinaisten sairauksien diagnostiikka on usein hidasta, ja huoli sekä epätietoisuus ovat myös lihastautidiagnoosia odottaville ja heidän läheisilleen tuttuja tunteita. Lisähaastetta diagnostiikkaan tuo se, että samakin lihastauti voi näyttäytyä sairastavien kesken aivan erilaisena.
Tiedon jakaminen on ollut alusta lähtien tänä vuonna 50-vuotisjuhliaan viettävän Lihastautiliiton ydintoimintaa. Tiedon tarpeet ovat vuosien varrella muuttuneet – alkuaikoina tietoa oli saatavilla vain vähän, ja sen etsiminen oli avainasemassa. Nykyään tietoa lihastaudeista on saatavilla runsain määrin, mutta kohdennettu ja ajantasainen tieto jää helposti tietotulvan alle.
Kysy lihastaudeista -palvelu on osa Lihastautiliiton ohjaus- ja neuvontatyötä. Sen tarkoituksena on tarjota yksilöllistä tietoa lihastaudeista, ohjata oikeiden palveluiden piiriin ja kuunnella. Palveluun voivat ottaa yhteyttä myös lihastauteja sairastavien läheiset ja lihastautien parissa työskentelevät ammattilaiset.
– Palvelu ei ole pelkkää tiedon jakamista, vaan myös vuorovaikutusta niiden ihmisten kanssa, joita lihastauti koskettaa. Tavoitteena on tukea ihmisiä ja auttaa selviämään sairauden sekä sen mukanaan tuomien kysymysten kanssa, kertoo Lihastautiliiton asiantuntija Kati Kekkonen.
Diagnoosia, toista mielipidettä tai kannanottoa yksilölliseen lääkitykseen palvelusta ei kuitenkaan saa. Palvelu on järjestölähtöistä eikä korvaa sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisten antamaa tutkimusta, ohjausta tai hoitoa.
Kysy lihastaudeista -palvelu koostuu kaksi kertaa kuukaudessa tarjottavasta puhelinlääkäripalvelusta sekä järjestölähtöisestä ohjauksesta ja neuvonnasta. Lääkärit ovat neurologian ammattilaisia, joilla on kosketuspintaa lihastauteihin. Puhelinlääkäritoiminta täyttää tänä vuonna 10 vuotta, ja sen suosio kasvaa koko ajan. Tuen ja kuulluksi tulemisen tarve näyttäytyy yhä vahvempana.
Kekkosen mukaan useimmissa palveluun tulevissa yhteydenotoissa on aiheena sairauden perinnöllisyys, eteneminen tai ennuste. Myös meneillään olevat tutkimukset, lääkehoidot ja Suomessa saatavilla olevat hoidot kiinnostavat. Oirekuva ja pohdinta siitä, mihin lihastautiin oireet sopisivat, on tavallista – ja vaikka diagnoosia palvelusta ei saakaan, voidaan soittajan kanssa yhdessä pohtia, miten asiassa pääsisi eteenpäin.
