Reumasairautta sairastavasta tulee usein mieleen keski-ikäinen tai sitä vanhempi nainen, jolla on nivelreuma. Mielikuvassa on paljon tosipohjaa, sillä tavallisimmin reumasairaudet alkavat juuri vanhemmalla iällä. Koko totuus se ei kuitenkaan ole. Kaiken ikäiset voivat sairastua, myös lapset.
Tavallisin lapsilla todettava reumasairaus on lapsuusiän reuma. Se jakautuu seitsemään alatyyppiin. Lisäksi lapsilla voi olla myös muita, harvinaisempia reumasairauksia. Niitä ovat muun muassa lapsuusiän systeeminen skleroosi, SLE eli lupus, dermatomyosiitti tai vaskuliittisairaus. Lisäksi on olemassa autoinflammatorisia sairauksia kuten perinnöllinen välimerenkuume, HIDS, CAPS ja TRAPS. Onneksi nämä sairaudet ovat hyvin harvinaisia.
Lapsen sairastuminen vaikuttaa koko perheen elämään. Harvinaisen sairauden mukana tulee erityisiä haasteita. Koska sairaudet ovat harvinaisia, niitä ei välttämättä tunnisteta yhtä hyvin kuin yleisempiä sairauksia. Siksi diagnoosi voi viivästyä. Hoito kehittyy usein yleisempiä sairauksia hitaammin.
Vanhemmat ovat usein huolissaan myös lapsen tulevaisuudesta. Perhe tarvitsee lisää tietoa sairaudesta sekä vertaistukea.
Sairastuminen voi vaikuttaa arjen sujuvuuteen. Vanhemmat ovat usein huolissaan myös lapsen tulevaisuudesta. Perhe tarvitsee lisää tietoa sairaudesta sekä vertaistukea. Mutta mistä löytyy perhe, joka olisi käynyt läpi samoja asioita?
Se voi onnistua Reumaliiton avulla. Liitto kartoittaa toimintansa piiriin kuuluvia eri harvinaisryhmiä, jotta sairastuneiden ja heidän perheidensä olisi helpompi löytää vertaistukea.
Tällä hetkellä yritämme tavoittaa perheitä, joissa on edellä mainittuja sairauksia sairastavia lapsia. Suunnitelmissa on yhteinen tapaaminen elo–syyskuussa 2023. Tarjolla on tietoa ja tukea mukavaa yhdessäoloa unohtamatta.
Kirjoittaja Jaana Hirvonen on Reumaliiton harvinaistoiminnan kehitysjohtaja. Lisätietoja: [email protected]
