Monioireinen perussairas joutuu usein kierteeseen, jossa perustutkimuksia teetetään yhä uudelleen. Tilanteeseen apua toisi potilaskohtainen, kokonaisuutta koordinoiva omalääkäri.
– Se, mikä toimi viime vuonna, ei ehkä onnistukaan enää ensi vuonna. On jatkuvasti keksittävä, miten etenevän sairauden mukanaan tuomien haasteiden kanssa selviää.
Näin kuvailee arkeaan SMA-lihassairautta sairastava Anna Nyström, jota erilaiset oireet ovat haitanneet koko elämän ajan. Sairaus puhkesi lapsuudessa 1970-luvulla, jolloin maailma oli Nyströmin mukaan hyvin erilainen.
– Oireeni laskettiin tuon ikäisen kömpelyydeksi, jolle ei tarvittu tarkempaa diagnoosia. Oireisiini kuului esimerkiksi se, että kaaduin helposti. Myös portaissa kulkeminen tuotti vaikeuksia, samoin hyppiminen ja juokseminen.
Monioireisia perussairaita pompotellaan yksiköstä toiseen – jopa vuosia
Kysyttäessä kokemuksia hoitopolusta Nyström nostaa esiin asian, johon harvinaissairaat usein törmäävät: perusterveydenhuollossa sekä erikoissairaanhoidossa vastassa on yleensä aina uusi lääkäri tai muu terveydenhuollon ammattilainen.
– Vastaanottoaikaa menee perussairauden tunnetuksi tekemiseen, kun vastaanottaja ei ole aiemmin tavannut ketään, jolla olisi sama sairaus. On työn ja tuskan takana päästä selvittämään varsinaista tulosyytä ja sen hoitamista.
Monenlaiset oireet myös niputetaan usein perussairaudesta johtuviksi. Monimutkaisessa tilanteessa hypätään eteenpäin, ja oireiden taas jatkuessa asia laitetaan uudelleen vireille.
– Asiaan palataan jälleen uuden lääkärin kanssa, ja kierre on valmis. Monioireinen perussairas joutuu helposti pompoteltavaksi yksiköstä toiseen – kuukausiksi ja jopa vuosiksi, Nyström sanoo.
Nyström toivoo, että yhteistyö saataisiin toimimaan paremmin erikoissairaanhoidon ja perusterveydenhuollon välillä.
– Haluaisin myös, että jokainen potilaiden kanssa työskentelevä muistuttaisi itseään siitä, miksi tekee työtään. Ei itse työn tai budjettien vuoksi, vaan asiakkaan hyväksi. Käytännössä tämä tuntuu usein unohtuvan.
