Neea Honkanen, 28, sai HS-tautidiagnoosin kaksi vuotta sitten. 14-vuotiaasta asti kivuliaista pahkuroista kärsinyt nainen sai vihdoin sairaudelleen nimen.
– Ensimmäiset isot ja jopa kananmunan kokoiset pahkurat ilmestyivät nivusiini 14-vuotiaana. Silloin en pitänyt niitä mitenkään kummallisina. Ajattelin, että kaikilla niitä varmaan on. Vuosien saatossa patteja ilmestyi säännöllisesti pikkuhousujen rajaan ja kainaloihin. Aina kun kävin gynekologin tarkastuksessa, näytin niitä lääkärille, mutta he eivät reagoineet niihin mitenkään, Neea Honkanen muistelee.
Toisen lapsen syntymän jälkeen tauti paheni. Suurikokoisia tulehduspatteja ilmestyi Neean kainaloihin ja rintojen alle.
– Kun imettämisestä tuli hankalaa, hakeuduin lääkärille. Vasta vuoden kuluttua siitä pääsin vihdoin ihopolille ja sain HS-tautidiagnoosin, mikä oli pienimuotoinen helpotus. Nyt tiedän mistä on kyse.
Seesteisessä vaiheessa
Neean lääkitys aloitettiin heti diagnoosin jälkeen. Viimeisen parin vuoden aikana sitä on vaihdettu moneen kertaan.
– Yleensä, kun patti tulee, niin viikon päästä siitä alkavat kuukautiset. Mikään lääke ei ole varsinaisesti ole auttanut, mutta jostain syystä tauti on ollut rauhallinen jo pidempään.
Hän on saanut apua ja tukea myös vertaistukihenkilöltä.
– Vertaistukihenkilöni on saanut hyviä kokemuksia leikkaus- ja lääkehoidosta. Kävin itsekin kirurgin arvioitavana ja sain lähetteen yhden patin poistoon. Isompaan toimenpiteeseen hän ei nähnyt tarvetta.
Tällä hetkellä Neean HS-tauti onseesteisessä vaiheessa. Hän iloitsee siitä, että on voinut ostaa ensimmäiset kaarituelliset rintaliivit vuosiin.
– Aiemmin kaikkiin vähänkin ihoa hankaaviin tai painaviin kohtiin nousi paiseita. Nyt tuntuu ihanalta, kun voin ostaa juuri sellaisia alusvaatteita kuin haluan.