Kutittaa, raavituttaa, punottaa, kiristää ja kirveltää. Karhea vaate tuntuu kuin hiekkapaperilta ja hikilenkin jälkeen iho on kuin nokkospensaassa olisi kierinyt.
Atooppista ihottumaa sairastaa noin 30 prosenttia suomalaisista. Toiset peittävät sen, toiset eivät. Aina se ei ole halustakaan kiinni – kaikkea ei voi peittää. Ulkonäkö on oleellinen osa elämää. Itsetunto on koetuksella välillä vähän enemmän ja välillä vähän vähemmän.
Me ”terveihoiset” emme ymmärrä millaisten haasteiden parissa ihosairaat elävät. Jokaisella on ollut toisinaan iho-ongelmia, mutta atooppinen ihottuma on ja pysyy, sekä vaikuttaa pitkäaikaisesti. Hyvät ja huonot kaudet vaihtelevat. Ihosairaus ei ole vain ihottumaa. Se vaikuttaa moneen asiaan elämässä, kuten itsetuntoon ja sosiaalisiin suhteisiin. Kutina valvottaa usein koko perhettä, mikä vaikuttaa jaksamiseen arjessa. Joku joutuu jopa vaihtamaan ammattiaan ihottuman vuoksi.
Ihosairaus vaikuttaa koko elämään
Ihosairaus muuttaa ulkonäköä, mutta muuttaako se ihmistä muutenkin? Kyllä. Niin kuin vanha sanonta menee, ihminen on kokonaisuus, johon kuuluu psyykkinen ja fyysinen sekä sosiaalinen ulottuvuus. Hiljattain tehdyn kyselytutkimuksen mukaan 48 prosentilla atooppinen ihottuma on vaikuttanut minäkuvaan ja itsetuntoon ja 22 prosenttia oli kokenut kiusaamista sairauden johdosta.
On tärkeää puhua ääneen myös henkisestä hyvinvoinnista. Ihottumaa monesti vähätellään – kyllä se rasvaamisella hoituu, annetaan vinkkejä hoitoon. Osa saattaa jopa kauhistella ja kysyä onko ihottuma tarttuvaa. Tämä latistaa ja lisää sairauden aiheuttamaa stressiä. Stressin taas on osoitettu pahentavan ihottumaa.
Sairauden aiheuttama stressi kiristää mieltä ja aina ei jaksa ja sekin pitää ymmärtää. Sairauden ei pidä antaa hallita elämää, vaan pitää pyrkiä löytämään niitä valonpilkahduksia ja positiivisia asioita, joista saa hyvän mielen. Se voi olla esimerkiksi uuden kielen oppiminen.
Iho ei parane päivässä. Se vaatii pitkäjänteistä hoitoa, jolloin saattaa tulla niin sanottua hoitoväsyä, masennusta ja ahdistusta. Silloin on tärkeää, että on tukiverkkoja, jotka ymmärtävät. Samaa sairautta sairastava eli vertainen on tärkeä tuki tilanteisiin, kun tuntuu, että toivottomuus valtaa mielen.
Vertaistuen merkitys on suuri, etenkin kun sairastaa pitkäaikaista, parantumatonta ihosairautta. Samassa tilanteessa oleva ymmärtää jo puolesta sanasta miltä tuntuu. Monesti heiltä saa myös käytännön vinkkejä arjessa pärjäämiseen. Allergia-, Iho- ja Astmaliitossa toimii aktiivisia Facebook-ryhmiä, joissa voi jakaa tuntemuksia ja hakea tsemppiä sairauden kanssa pärjäämiseen. Ryhmässä oppii tulemaan sinuiksi sairauden kanssa.
Iho on meidän suurin elimemme. Se on suojakilpi ulkoisille ärsykkeille. Kun se on rikki, se vaikuttaa sekä fyysisesti että psyykkisesti. Jokainen meistä kaipaa toisten ihmisten hyväksyntää: Siedetään siis erilaisuutta!
