Perinnölliset sairaudet

Von Willebrandin tauti edelleen alidiagnosoitu

Perinnölliset sairaudet

Touretten oireyhtymää ei aina tunnisteta

tourette

Harvinaissairauksien hoito

Naisten vuotosairaudet jäävät usein huomaamatta

Lievitä kipua tehokkaasti ja turvallisesti, lääkkeettä

Harvinaiset sairaudet

Aktiivisuus on olennainen osa harvinaisen verisairauden, hemofilian hoitoa

Harvinaiset sairaudet

Edunvalvontavaltuutuksella varmistat tahtosi

HAE-tautia sairastava Marie Rintamäki: Hyvä lääkäri on läsnä ja helposti tavoitettavissa

Marie Rintamäen HAE-tauti diagnosoitiin vuonna 2013. Hän kokee olevansa etuoikeutettu saatuaan lääkärikseen aidosti välittävän asiantuntijan.

Harvinaissairauksien hoito

Kansallinen ohjelma kaikkien työkaluksi

Hyytymishäiriöt

Katse naisiin – hyytymishäiriöistä kärsivien elämänlaatuun kiinnitettävä huomiota

Harvinaissairauksien hoito

’’En ole jättänyt mitään tekemättä hemofilian takia”

lysosomaalinen-kertymasairaus-fabryn-gaucherin-tauti

Fabryn ja Gaucherin taudit ovat Suomessa harvinaisia

Arginaasi 1:n puutos on monelle tuntematon sairaus

Harvinaissairauksien hoito

Terveydenhuollossa tarvitaan tietoa harvinaissairauksista ja -vammoista

HARSO ry on potilasjohtoinen harvinaissairaiden ja -vammaisten yhdistysten kattojärjestö ja vahva vaikuttaja Suomen harvinaissairaustoimijoiden kentällä.

Vakavat Sairaudet

Usein kysyttyä elinluovutuksesta

hs-tauti

Joka sadas suomalainen sairastaa HS-tautia

Harvinaissairauksien hoito

Tietopohjan ja rakenteiden vahvistaminen painottuvat harvinaissairauksien uudessa kansallisessa strategiassa

hemofilia

Hemofilia on perinnöllinen verenvuototauti

Harvinaissairauksien hoito

Lyhytkasvuisen arjessa sentilläkin on väliä

Autoimmuunitauti

Myasthenia gravis on harvinainen autoimmuunisairaus

Suomessa arvioidaan olevan noin 1 300 henkilöä, jotka sairastavat autoimmuunisairautta nimeltä myasthenia gravis. Neurologi Sini Laakso kertoo, että sairauden keskeinen oire on lihasväsyvyys.

vertiastukija

Vertaistukijatkin tarvitsevat tukea

Harvinaissairauksien hoito

Hoitamaton perinnöllinen välimerenkuume voi johtaa munuaisten vajaatoimintaan

Korona ja influenssa ovat vaaraksi immuunipuutteisille

HS-tauti

HS-tautia sairastava Neea: ”Diagnoosin saaminen oli helpotus”

Autoimmuunitauti

Autoimmuunisairauden kanssa elävä Sari: ”MG:n kanssa jokaisesta hyvästä päivästä pitää nauttia”

ACC ja muut ultraharvinaiset sairaudet – vertaistuella valtaisa merkitys

Mitä harvinaisemmasta sairaudesta on kyse, sitä suuremmaksi vertaistuen hyöty yleensä kasvaa. ACC on hyvä esimerkki ultraharvinaisesta, vakavasta sairaudesta.

Harvinaissairaiden vertaistuki

Harvinaissairaat kertoivat kokemuksistaan – sujuva hoitopolku alkaa kuuntelevasta lääkäristä

Erikoislääkäri muistuttaa: ”Tärkeintä on, että ihminen kokee olonsa turvalliseksi”

Harvinaissairauksien hoito

Kaikki perinnöllistä välimerenkuumetta sairastavat eivät ole Suomessa hoidon piirissä

Lasten reumasairaudet

Lapsikin voi sairastua harvinaiseen reumasairauteen

Harvinaissairaiden vertaistuki

Parantumaton sairaus on iso kriisi

Harvinaissairauksien hoito

Vaalikevättä rinnassa

1.1.2023 suomalaiset heräsivät hyvinvointialueilla. Maailmanlopulta vältyttiin ja varsinainen työ on vasta alkamassa. Alueille on viime vuonna annettu työrauha. Nyt on aika käydä toimeen sote-palveluiden kehittämiseksi.

ANCA-vaskuliitti

ANCA-vaskuliitti pahimmillaan jopa tappava

Immuunipuutteisen arki – Riskejä on joka puolella

Moniammatillinen tiimi sairaan lapsen asialla

harvinaissairas-lapsi

Harvinaissairaan lapsen läheinen – et ole yksin

Harvinaissairaiden vertaistuki

Harvinaisen sairauden diagnoosi herättää tiedonjanon