Nivelpsoriasis esiintyy hyvin monimuotoisena sairautena. Opettaja Janne Pappila on sairastanut sitä yli kymmenen vuotta.
Nivelpsoriasis luokitellaan spondylarthropathia-ryhmään kuuluvaksi reumataudiksi. Samaan ryhmään kuuluvat selkärankareuma, reaktiivinen niveltulehdus ja tulehduksellisiin suolisairauksiin liittyvä tautimuoto.
– Taudin diagnosoimiseksi ei ole olemassa erityisiä laboratoriokokeita, jolla se voitaisiin varmistaa. Diagnoosi perustuu potilaan sairaushistoriaan ja reumalääkärin tekemään kliiniseen tutkimukseen, kertoo reumatologi Jari Pöllänen.
Nivelpsoriasiksen oireita ovat esimerkiksi nivelarkuus, turvotus ja jäykkyys. Lisäksi nivelpsoriasista sairastavilla esiintyy usein jännetulehduksia ja luukalvon pinnan kiinnityskohdan tulehduksia.
– Tyypillisimpiä ovat akillesjänteen kiinnityskohdan ja jalkapohjan kantakalvon kiinnityskohdan tulehdukset. Sormissa ja varpaissa saattaa esiintyä makkaramaista turvotusta ja tulehdusta, Pöllänen jatkaa.
Nivelpsoriasiksen hoitovalintoja ohjaavat taudin vaikeusaste, aktiivisuus, mahdolliset pysyvät muutokset sekä tarkempi taudinkuvan luokittelu eri alaryhmiin.
Keskeistä on hoidon varhainen aloittaminen ja sen riittävä teho pysyvien nivelmuutosten estämiseksi.
– Nivelpsoriaasin hoito on tavoitteellista ja systemaattista. Hoidoissa pyritään arvioimaan taudin aktiivisuutta säännöllisillä kontrollikäynneillä. Vaihtoehdot taudin hoitoon sopivista lääkkeistä ovat viime vuosina jatkuvasti lisääntyneet, Pöllänen sanoo.
Vertaistuen iso merkitys
Psoriasiksen taudinkulku vaihtelee suuresti eri potilailla. Lisäksi potilaan oireet voivat aaltoilla taudin eri aikoina.
Ammattikoulun raskaskone- ja metsäkonetekniikan opettaja Janne Pappila sai diagnoosin nivelpsoriasiksesta vasaravarpaiden perusteella vuonna 2010.
– Olin silloin juuri vaihtanut työpaikkaa suunnittelutehtävistä opetukseen, ja jouduin alkamaan käyttää keppejä kulkemisen apuna, Pappila sanoo.
Pappila kertoo, että nivelpsoriasis vaikuttaa hänellä työnkuvaan. Mies ei pysty esimerkiksi suorittamaan kaikkia fyysisiä tehtäviä, joita metsäkoneiden tekniikan opettamisessa tarvittaisiin.
Tällä hetkellä hänen työnkuvansa muodostuu teorian opettamisesta ja ammatissa vaadittavista korttikoulutuksista. Hän tekee nelipäiväistä työviikkoa.
– Sairaus ei aina näy päällepäin, mutta onneksi työnantajani on ollut ymmärtäväinen ja olen päässyt esimerkiksi kuntoutuksissa, Pappila kertoo.
Koronaepidemian aikana vertaistapaamisia on järjestetty etänä.
Psoriasisliiton järjestämissä kuntoutuksissa Pappila on tavannut muita nivel-
psoriasista sairastavia. Hän on saanut kuntoutuksista pitkäaikaisia tuttavuuksia. Pappila pitää vertaisista saatua tukea hyvin tärkeänä.
– Kun sairastaa samaa sairautta, tietää sanomattakin monesta asiasta.
Pappila on myös itse kouluttautunut Psoriasisliiton koulutuksessa vertaisryhmäohjaajaksi. Hän kokee, että samalla kun tekee toisille hyvää, saa itsekin paljon.
– Parasta vertaistukea on sellainen, että aika pienellä porukalla tehdään jotain yhdessä ja sitten siinä samalla jutellaan, Pappila pohtii.
Koronaepidemian aikana vertaistapaamisia on järjestetty etänä. Pappila odottaa toiveikkaana ja innoissaan aikaa, jolloin vertaisia pääsee taas tapaamaan kasvotusten.
Pappila kertoo rentoutuvansa parhaiten kalastamalla. Viime viikonloppuna koko perhe oli yhdessä pilkillä.
Joskus on myös kiva istua hetki kodin hiljaisuudessa takkatulta tuijottaen.
– Perheessämme on kaikkiaan neljä lasta, joten kovin usein se ei ole mahdollista, hän lisää.
