Outi Lehtinen
Lapsena oli hämmentävää ja pelottavaa huomata, että en pärjännyt toisten tavoin hämärässä. Minun oli myös vaikea tunnistaa ihmisten kasvoja ja erottaa tiettyjä värejä toisistaan. Näkövamman edetessä isotkin kohteet saattoivat varoittamatta kadota näkyvistäni ilmestyen taas yhtä yllättäen.
Retinitis pigmentosa eli perinnöllinen ja etenevä verkkokalvorappeuma on vuosien myötä vienyt näköni lähes kokonaan. Nyt 63-vuotiaana minulla ei ole jäljellä lainkaan ääreisnäköä, vaan katselen kaikkea kuin avaimenreiästä. Ilman apuvälineitä näen lukea normaalikokoista tekstiä vaivalloisesti muutama kirjain kerrallaan. Kirkkaassa auringonpaisteessa tai hämärässä en näe oikeastaan mitään. Ulkona liikun valkoisen kepin ja opaskoiran kanssa.
Tiesin pitkään, että jokin oli pahasti vialla. Oikean diagnoosin saamiseen kului 21 vuotta, mutta vuosien epätietoisuuden jälkeen oli suuri helpotus, että oudoille ilmiöille löytyi lopulta järjellinen selitys. Näkövammarekisterin mukaan minulla on Suomessa pari tuhatta kohtalotoveria.
Harvinaissairaan vertaistuki löytyy parhaiten oman yhdistyksen kautta. Vertaisten seura rentouttaa ja voimaannuttaa. Kun sairauden alkutaipaleella tapaa jo sokeutuneen iloisen ihmisen, tajuaa, että näön heikkenemisestä ja menetyksestä huolimatta elämää voi jatkaa. Kohtaloaan ei kannata jäädä yksin suremaan – perinnöllistä verkkokalvorappeumaa sairastavilla on oma yhdistys Retina ry, josta saa tietoa ja vertaistukea.
Tamperelainen Outi Lehtinen harrastaa liikuntaa ja äänikirjojen kuuntelua.
