Idiopaattinen keuhkofibroosi on alidiagnosoitu harvinaissairaus, jonka oireet sekoittuvat helposti muihin sairauksiin.
Monialaisella ja keskitetyllä hoidolla edistetään diagnosointia ja potilaiden yhdenvertaisen hoitopolun toteutumista. Hengenahdistuksena, kuivana yskänä ja toisinaan rintakipuna oireileva, harvinainen idiopaattinen keuhkofibroosi, diagnosoidaan usein vasta monen vuoden sairastamisen jälkeen.
– Oireet voivat olla pitkään lieviä, joten sairaus pääse usein kehittymään vuosia, ennen kuin hengenahdistukset haittaavat potilaan elämänlaatua niin paljon, että potilas hakeutuu lääkäriin, Henrik Söderström TYKS:n keuhkosairauksien klinikalta kertoo.
– Idiopaattisen keuhkofibroosin oireet ovat myös tyypillisiä monelle muulle sairaudelle. Sitä saatetaan hoitaa vuosia keuhkoahtaumatautina, ennen kuin keuhkoja edes kuvataan, Söderström antaa esimerkin diagnosointiin liittyvistä haasteista.
Yhtenäisyyttä hoitokäytäntöihin
Nykylääketiede ei osaa parantaa idiopaattista keuhkofibroosia kokonaan. Aikaisemmin on pyritty vain lievittämään potilaan oireita. Nykyään taudin etenemistä voidaan kuitenkin hidastaa. Lääketieteen kehittyminen lisää varhaisen diagnosoinnin merkitystä.
– Aikaisemmin idiopaattiseen keuhkofibroosiin ei tunnettu hoitomuotoja, jolloin diagnostiikan merkityskin oli vähäisempi. Nyt kuitenkin sairauden hoidon kehityttyä myös diagnostiikkaan tarvitaan napakkuutta, Söderström painottaa.
Söderstömin mukaan haasteena on yhdenmukaisten hoitokäytäntöjen puuttuminen.
– Potilasjoukko on pieni ja sekalainen, eikä yhtenäisiä toimintamalleja ole muodostunut. Tutkimus- ja hoitokäytännöissä on suuria eroja yhden sairaanhoitopiirin sisälläkin.
TYKS:ssä on kehitetty prosessimallia hoitopolun yhtenäistämiseksi.
– Prosessimallin tavoitteena on yhtenäistää käytännöt läpi koko hoitoketjun niin, että potilaiden yhdenvertaisuus toteutuu yhtä lailla diagnostiikassa kuin elämänlaatua ylläpitävässä ravitsemusterapiassakin, Söderström kuvailee.
– Tämä edellyttää monialaista pohdintaa heti sairauden ensimmäisestä epäilystä alkaen. Jokainen epäilty sairaus tulisi tutkia keskitetysti yhdessä eri ammattiryhmien kesken, jotta mahdollinen lääkitys päästään aloittamaan pian diagnoosin jälkeen, eikä vasta taudin edettyä keljuksi, Söderström päättää.
