Reumasairauksiin kuuluu kymmenittäin harvinaisia, vähän tunnettuja sairauksia. Monilla niistä on pitkiä, monimutkaisia nimiä, kuten systeeminen skleroosi tai systeeminen lupus erythematosus, joka arkikielessä taittuu lyhenteeksi SLE.
Tieto siitä, että sairastaa harvinaista sairautta, herättää kysymyksiä. Joskus sairauden nimen kuulee ensi kertaa, kun saa diagnoosin. Silloin voi syntyä väärinkäsityksiä. Eräs harvinaisen reumadiagnoosin saanut henkilö päätyi kiireisen lääkärin vastaanotolla käsitykseen, että hänellä olisi vain muutama viikko elinaikaa.
Väärinkäsitys korjaantui, kun hän keskusteli samaa sairautta sairastavan vertaistukijan kanssa. Mieltä rauhoitti tieto siitä, että tämä oli elänyt hyvää elämää sairastumisen jälkeen jo monta kymmentä vuotta.
Harvinaisille reumasairauksille on tyypillistä, että niihin kuuluu paljon erilaisia oireita. Sairauden nimessä oleva sana systeeminen viittaa juuri laajaan oirekirjoon. Oireita voi olla eri puolilla kehoa, esimerkiksi nivelissä, iholla, sisäelimissä tai verisuonissa.
Monen harvinaisen reumasairauden ennuste on parantunut, kun hoito on kehittynyt. Sairaudet onnistutaan nykyään diagnosoimaan entistä nopeammin. Vaikka tieto ja osaaminen ovat lisääntyneet, osa sairastuneista saa edelleen vakavia oireita. Sairaudet voivat vaikuttaa elämänlaatuun paljon.
Harvinaista reumasairautta sairastava kaipaa ihan samoja asioita kuin yleisempiä sairauksia sairastavat: ajantasaista tietoa sairaudestaan ja vertaistukea. Sitä, että toinen ymmärtää puolesta sanasta, mitä sairaus on tuonut mukanaan.
Reumaliitossa toimii 30 koulutettua vertaistukijaa, joilla on omakohtaista kokemusta elämästä harvinaisen reumasairauden kanssa.
Lisätietoa harvinaisista reumasairauksista ja koulutetuista vertaistukijoista löytyy Reumaliiton ylläpitämältä harvinainenreuma.fi -sivustolta.
Kirjoittaja Jaana Hirvonen on Reumaliiton harvinaistoiminnan kehitysjohtaja.
